Stichting Karunia
Projecten op Flores en Sumba, Indonesié
Lepra Flores / Sumba


“ To all those who loved humanity, especially leprosy patients, the poor, the marginalized and the disabled the Centre looks foreward to your support. Thank you .” ( Sister Theresia Gudepun ( SSpS ) Cancar December 2008 )


Op het westen van het eiland Flores in Cancar bevindt zich Santu Damian, het revalidatiecentrum voor Leprozen en Gehandicapten van Flores en Sumba .
Vanuit Santu Damian gaan er verpleegkundigen naar Sumba om Leprozen op te sporen, behandelen en te verzorgen.
In Labuhanbajo is er inmiddels een Rehabilitatie Centrum Binongko met een zwembad voor Zoutwater-therapie gebouwd.
Naast Santu Damian is het Santu Rafael Ziekenhuis gelegen.
 
Santu Damian en Binongko en het project op Sumba zijn door Zuster Virgula ( SSpS ) opgericht. Ze begon haar werkzaamheden in 1965 en bezocht de patiënten te paard. Ze heeft zich enorm voor de Gehandicapten en Leprozen ingezet. Voor ontstaansgeschiedenis van Santu Damian, klik hier.


Zo heeft ze het voor elkaar gekregen dat nu twee maal per jaar een medisch team vanuit Australie (OSSAA Plastic & Reconstructive teams ) komt, om operaties aan ledematen te verrichten en het herstellen van hazenlippen.
Zuster Virgula ( Organisatie SSpS ) is nu 81 jaar en is half November 2011 terug naar Nederland gegaan, omdat ze last krijgt van gezondheidsproblemen en haar Indonesische organisatie niet wil belasten met de kosten. Haar opvolgster is Zuster Teresia, maar ook zij loopt al in de 70…

Zuster Virgula ( L) en Zuster Teresia (R)

Gelukkig gaan de jonge medewerkers verder met dit initiatief. 

Op Flores werd vanaf 1965 de eerste poging gedaan om Lepra op te sporen.
De mensen die dicht bij St Damian woonden waren gemakkelijk te bereiken,
Echter de bevolking in de kampongs des te moeilijker.
Zuster Virgula bedacht een plan om schoolkinderen de symptomen van Lepra te onderwijzen. Met deze kennis gingen de kinderen in hun eigen kampong op onderzoek. En……..vervolgens brachten zij hun familieleden naar de kliniek !!

Het initiatief op Oost Sumba werd in 2007 gestart. Aanleiding hiervoor dat een vrijwillige australische arts Dr John Lepra constateerde bij een sumbanese patient, welke overgebracht was naar Santu Damian vanuit Sumba, die hij zou behandelen voor iets anders.
 
Tot 2007 werd Lepra ontkent in dit gebied. Zuster Virgula en haar medewerkers hebben foto's gemaakt van oude en nieuwe gevallen, toen kon de Gezondheidsdienst Indonesia Lepra niet meer ontkennen en kon er medicatie * besteld gaan worden !
 
* De medicatie wordt op naam aangevraagd bij de Lokale Gezondheidsdienst. Deze stuurt de aanvraag door naar de Regionale Gezondheidsdienst in Kupang ( eiland Timor ) en deze stuurt vervolgens de aanvraag naar de Centrale Gezondheids- dienst in Jakarta. Een erg lange weg, maar de medicatie ( Novartis/Zwitserland ) wordt gratis door de WHO aan Indonesië verstrekt.
 
 
Sinds 2009 heeft Santu Damian te Cancar een vergunning gekregen om een Medicijnpost in Ngallu, Oost Sumba te openen met als hoofd zuster Elsa.
Drie maal per jaar gaan verpleegkundigen en laboranten van Santu Damian Cancar een aantal maanden naar Oost Sumba om samen met zuster Elsa leprozen op te sporen, te onderzoeken en een behandeling te geven. De ergste gevallen worden overgebracht naar Cancar / Flores.

       
          
Zuster Els met haar Lepra-team.

     

Nieuw beleid : Iedereen wordt in de kampong gescreend ! 

      

  

Om de vernietigende progressie van deze ziekte tegen te gaan :

     
~ Als Lepra te laat wordt ontdekt ~
 
Het initiatief van Santu Damian op Flores en Sumba wordt door geen enkele organisatie ondersteunt. Ook niet vanuit Nederland, bijvoorbeeld de Lepra Stichting of LepraZending, hoewel zij ontzettend goed werk elders in Indonesie doen.
 
 
 
In dat gat zijn wij als Stichting sinds 2010 gesprongen ; 
zo hebben we een eerste donatie van 300 euro van de NPB kunnen geven en heeft  kerkgemeenschap " de Ark " in Helpman / Groningen voor ons gecollecteerd ( Opbrengst 1300 euro ) en hebben leerlingen van het Vathorstcollege in Amersfoort hun eindopdracht aan ons project besteed ( Ze hebben maar liefst 73,35 euro opgehaald door de verkoop van kleine artikelen, lekkernijen ).
Deze giften zijn besteedt aan :
Extra vitaminen, verbandmateriaal, eten, producten voor hygiene,vervoer kampongbezoek en eventuele overtocht naar Flores voor medewerkers en patienten.
 
In September 2011 hebben we auto voor de Leprabestrijding mogen kopen betaald door het Innovatiefonds Zorgverzekeraars en Stichting Vincentrum.
Hierdoor kan er efficienter gewerkt worden en kunnen er meer leprozen opgespoord worden.

 
Lepra op Sumba :

Er zijn op Sumba 76 oude en nieuwe gevallen van Lepra bekend in de dorpen Ngalu, Nggongi, Pala Kehembi en Mangili.
De meeste worden in hun kampong behandeld en sommigen worden per veerboot naar St Damian op Flores overgebracht. Er verblijven op het moment 3 patiënten uit Sumba in St Damian. ( en 4 patiënten van het eiland Flores zelf )

Lepra op Flores :

April 2011 : Op Flores is opnieuw Lepra vastgesteld.
50 nieuwe gevallen en dat alleen nog maar op West Flores, 30 in de omgeving van Bajawa ( Ngada ), deze komen voor medicatie naar St Damian. Ongeveer 10 in Oost Manggarai en hetzelfde aantal in West Manggarai.
Oorzaken : Slechte hygienische omstandigheden en verwaarlozing van het Leprabeleid.

Diagnosestelling en behandeling :
 
  • Lepra wordt geclassifiseerd in :
    1. Lepra Basah ( Natte Lepra ) / Lepromateuze lepra :
    Deze variant wordt ook wel multibacillaire lepra genoemd. De leprabacterie vermenigvuldigt zich ongeremd in het lichaam van sommige patiënten, die niet of nauwelijks in staat zijn weerstand te bieden tegen de leprabacterie. Deze vorm van lepra is het best zichtbaar in het gezicht. De patiënt krijgt gezwellen op de oren, neus en wangen. En in de neus krioelt het van de bacteriën, wat soms leidt tot vernietiging van het neusschot. Lepromateuze lepra is erg besmettelijk.
    2. Lepra Kering ( Droge Lepra ) / Tuberculoïde lepra :
    Deze variant wordt ook wel tubercoloïde – of paucibacillaire lepra genoemd. Het aantal bacteriën is relatief gering, omdat het afweersysteem van de patiënt er de strijd mee aangaat. Maar huid en zenuwen worden daarbij beschadigd. De patiënt loopt een groot risico verminkt te raken. Hoewel de uiterlijke verschijnselen van deze vorm heel ernstig kunnen zijn, is tubercoloïde lepra nauwelijks besmettelijk.

    Vaak vindt de Diagnosestelling van Lepra te laat plaats. Dit komt doordat :
    Patiënten uit onwetendheid of schaamte te laat naar een gezondheidscentrum gaan.
    De arts herkent de aandoening niet als Lepra, de patiënt gaat dan met een huidzalfje naar huis. ( Incubatietijd van 1 – 5 jaar )
     
  • Lepra is vast te stellen door de aanwezigheid van de bacterie aan te tonen. De verpleegkundigen onderzoeken de oorlel, kin, voorhoofd, middenvinger, neus en arm op deze bacterie. ( zie foto's hierboven )
  • Is de diagnose eenmaal gesteld dan krijgt de patiënt medicatie. Voor de lichte gevallen is een behandeling van zes maanden met Rifampicine en Dapson. De zware gevallen slikken een jaar een “ Multi Drug Treatment “ ( een combinatie van Clofazine, Rifampicine en Dapson).


  • Eenmaal genezen moet er een jaarlijkse controle blijven plaatsvinden. Lepra kan nl terugkomen !

    Stichting Karunia wil het werk van St Damian ondersteunen en daarbij hebben we uw hulp nodig, wat kunt u zoal doen ? :

    U kunt de leprozen op Flores en Sumba helpen door en Donatie te geven voor :
  • Verbandmateriaal, Multi-vitaminen, Producten voor lichaamshygiëne ( zeep, tandpasta etc ), Voedsel ( vaak treft Lepra juist die mensen die het al economisch zwaar hebben ), Diesel voor Kampongbezoek door de gezondheidswerkers en een eventuele overtocht voor de patiënten die op Flores hun behandeling moeten krijgen. Elke euro is welkom !
  • Het verbeteren van de Orthopedische Werkplaats, zodat er voor zowel voor de Leprozen als andere Gehandicapten aangepaste prothesen en andere hulpmiddelen gemaakt kunnen worden.